Überwachung und Langzeitmangement

Wie oft und wie gründlich Sie vom Leberspezialisten untersucht werden müssen, hängt von zwei Dingen ab: Wie schwer Ihre Lebererkrankung ist und ob Sie noch andere Krankheiten haben.

Was das für Sie bedeutet:

• Kein starrer Zeitplan: Es gibt keine festen Regeln für alle Patienten.
• Ihr Zustand entscheidet: Wenn es Ihrer Leber gut geht, reichen seltenere Termine.
• Vorsicht bei Verschlechterung: Ist die Leber stark geschädigt, müssen Sie häufiger zur Kontrolle.
• Einfluss anderer Krankheiten: Zusätzliche Probleme wie Diabetes oder Nierenleiden erfordern engmaschigere Untersuchungen.
• Zwei Arten von Checks: Der Arzt untersucht Sie direkt (z. B. per Ultraschall) und prüft regelmäßig Ihre Blutwerte.

Folgende Untersuchungen werden typischerweise durchgeführt


• Körperliche Untersuchung mit Bestimmung von:
  • BMI
  • Taillenumfang
  • Blutdruck
• Laborchemische Untersuchung:
  • ALT, AST, γGT, Bilirubin, AP
  • Blutbild
  • Lipidstatus (Triglyceride, Cholesterin, HDL-, LDL-Cholesterin)
  • Nüchternblutzucker, HbA1c
• Bei Patienten mit MASLD ohne fortgeschrittene Fibrose und ohne typische Begleiterkrankungen können diese Untersuchungen alle 2-3 Jahre stattfinden, z.B. im Rahmen der regelmäßigen Gesundheitsuntersuchungen (Check up) alle 36 Monate. 
• Bei Patienten mit fortgeschrittener Fibrose und/oder MASH sollten die Basisuntersuchungen in jährlichen Abständen durchgeführt werden.
• Leberkrebsvorsorge: halbjährlich für Patienten mit Zirrhose und Patienten mit fortgeschrittener Fibrose

Was ich zusätzlich noch tun kann

Gesundheitskompetenz und Austausch mit anderen Patienten sind wichtige Faktoren für eine gute Versorgung und Lebensqualität. Deshalb

• Seien Sie Informiert und treffen Sie informierte Entscheidungen
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  Sich informieren

  • Wenn bei Ihnen oder einem Ihnen nahestehenden Menschen eine schwere oder chronische Krankheit festgestellt wird, ändert sich vieles in Ihrem Leben. 
  • Mit einer eindeutigen Diagnose haben Sie zwar Gewissheit. Doch stehen Sie nun an einem Punkt, an dem Ihnen klar wird: Das Leben wird ab jetzt anders sein als zuvor. Die Aussicht auf eine komplexe und langwierige Behandlung gleicht einer Fahrt ins Ungewisse.
  • Verschaffen Sie sich zuerst einen Überblick. Sammeln Sie alle Informationen über die geplante Behandlung und deren Ablauf. Ärzte und medizinisches Fachpersonal sind hier die wichtigsten Ansprechpersonen. Sie klären über Behandlungsoptionen, Risiken und den zu erwartenden Verlauf auf. Eine offene Kommunikation mit dem behandelnden Team ist entscheidend, um Unsicherheiten abzubauen und informierte Entscheidungen zu treffen. Scheuen Sie sich nicht, Fragen zu stellen, wenn Sie etwas nicht sofort verstehen.
  • Nutzen Sie Online-Informationen, aber gehen Sie damit bewusst um. 
  • Wichtig: Im Internet gibt es viele allgemeine Informationen, die nicht immer direkt auf Ihre individuelle Situation zutreffen. 
  • Dies kann schnell zu Verunsicherung führen. Greifen Sie auf seriöse Quellen zurück und finden Sie Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen. Diese bieten Austausch mit Menschen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben, und helfen dabei, mit der Situation umzugehen. 

  Informationsangebote

  • Deutsche Leberhilfe www.leberhilfe.org 
  • Berliner Leberring https://berliner-leberring.de/ 
  • Deutsche Leberstiftung https://www.deutsche-leberstiftung.de/ 
  • Deutsche Gesellschaft für Gastroenterologie, Verdauungs- und Stoffwechselerkrankungen (DGVS) https://www.dgvs.de/ 
  • Initiative Fett in der Leber www.steatose.info 
• Vernetzten Sie sich mit Anderen und nutzen Sie die Angebote zur gegenseitigen Unterstützung der Selbsthilfe
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  Sich mit anderen vernetzen

  • Es gibt Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen für praktisch jedes Krankheitsbild. Von bekannten Krankheiten wie Krebs oder Diabetes bis hin zu extrem seltenen Erkrankungen, von denen oft Kinder betroffen sind. In diesen Vereinen arbeiten engagierte Teams, oft ehrenamtlich. Meist sind sie selbst Betroffene oder Angehörige. 
  • Sie kümmern sich um Infomaterial, organisieren Gruppentreffen und Veranstaltungen, teilen ihre Erfahrung oder hören auch mal nur zu. Patientenvertreter sind eine wichtige Säule in der Versorgung. Sie ergänzen das medizinische Fachwissen mit ihrer menschlichen Perspektive und Praxiserfahrung.
  • Als aktiver und informierter Patient übernehmen Sie Verantwortung für Ihre Gesundheit und die Ihrer Familie. Sie wissen viel über Ihre Erkrankung, über Unterstützungsmöglichkeiten und haben sich ein Netzwerk aufgebaut, in dem Sie sich austauschen. Das ist auch eine seelische Stütze, denn Sie wissen: 
  • Sie sind nicht allein. Vielleicht haben Sie sogar Lust, sich ein einer Selbsthilfegruppe ehrenamtlich zu engagieren und so anderen zu helfen, die noch am Anfang ihrer Reise stehen.

  Wo finde ich andere? Selbsthilfegruppen in meiner Nähe

  • Deutsche Diabeteshilfe e.V. https://www.diabetesde.org/ 
  • Deutsche Diabetesföderation e.V. https://www.ddf.de.com/
  • Adipositasverband Deutschland e.V. https://www.adipositasverband.de/selbsthilfegruppen/shg-suche.php
  • Adipositaschirurgie Selbsthilfe Deutschland e.V. https://acsdev.de/calendar/
  • Adipositashilfe e.V. https://www.adipositas-selbsthilfe.de/ 
  • Deutsche Herzstiftung e.V. https://herzstiftung.de/
  • Deutsche Leberhilfe e.V. https://www.leberhilfe.org/selbsthilfegruppen/ 

Eigenverantwortung übernehmen

• Eigenverantwortung bedeutet, sich aktiv mit der eigenen Gesundheit auseinanderzusetzen. Dazu gehört, sich über Diagnosen und Behandlungsmöglichkeiten zu informieren, medizinische Entscheidungen bewusst mitzutragen und Arzttermine gut vorzubereiten. 
• Auch die persönliche Lebensweise beeinflusst Krankheitsverläufe und Heilungschancen positiv und kann das Risiko, dass eine Krankheit erneut auftritt, verringern. 
  • Achten Sie auf eine gesunde Ernährung, um den Körper und das Immunsystem zu stärken.
  • Bewegung, angepasst an die individuellen Möglichkeiten, verbessert die körperliche und mentale Gesundheit.
  • Regelmäßige Auszeiten und Entspannung helfen, Stress zu reduzieren und die Balance zu wahren.

Stärke und Zuversicht trotz Krankheit

• Ihre Diagnose hat Ihr Leben einmal umgekrempelt. Vielleicht haben Sie neben dem Schock und den Ängsten aber auch neue Perspektiven gewonnen oder sich ein starkes Netzwerk von Unterstützern aufgebaut. 
• Nutzen Sie das Wissen, um Ihre Gesundheit aktiv mitzugestalten. Gewinnen Sie Stabilität und Zuversicht zurück. Bleiben Sie informiert. So sind Sie als Patient ein mündiger Akteur im Gesundheitssystem.

Informationsangebote

• Deutsche Leberhilfe www.leberhilfe.org 
• Berliner Leberring https://berliner-leberring.de/ 
• Deutsche Leberstiftung https://www.deutsche-leberstiftung.de/ 
• Deutsche Gesellschaft für Gastroenterologie, Verdauungs- und Stoffwechselerkrankungen (DGVS) https://www.dgvs.de/ 
• Initiative Fett in der Leber www.steatose.info